5月10日，人类基因组计划二期亚太罕见病联盟（HGP2 RaDiAnce–APAC）启动大会在马来西亚吉隆坡举行。该联盟由来自亚太地区的10国业内专家联合华大集团，在人类基因组计划二期（HGP2）框架下倡议发起。此次大会汇聚亚太临床专家、遗传学研究者、公共卫生与政策部门代表，共同开启亚太罕见病领域跨国协同、精准诊疗、能力共建的全新篇章。

联盟成员共同签署《HGP2 RaDiAnce–APAC倡议联合宣言》

罕见病是全球公共卫生领域的重要议题，亚太地区尤为突出。区域内普遍存在诊断能力不足、基因组医学可及性有限、诊疗标准不统一、信息与经验共享不足等问题。众多罕见病患者因缺乏精准诊断和规范干预，长期面临疾病困扰与就医困境。

在此背景下，HGP2 RaDiAnce–APAC的成立，旨在强化区域协作、推进基因组学等前沿技术的规模化应用、开展专业人才培训与实验室能力建设、构建可持续的研究与诊疗能力体系、推动政策协同与公众认知提升等，为破解区域罕见病防控难题搭建权威、高效、开放的跨国合作平台。

马来西亚卫生部副卫生总监拿督诺·法丽扎·宾蒂·恩加在启动仪式上表示，“精准健康不是未来的愿景，而是当下的责任。我们致力于将基因组学、人工智能、前沿技术与完善的政策框架融入卫生体系，推动医疗服务从被动应对转向预测、预防与更加个性化的方向。”

马来西亚卫生部副卫生总监拿督诺·法丽扎·宾蒂·恩加致辞

马来西亚拉曼大学遗传学资深教授汤茂强表示，当前亚太地区正在推动人类基因组计划二期，聚焦罕见病诊断、基因技术与精准公共卫生发展。全球有数以百万计的人受到罕见病影响，期待未来基因技术与人工智能有望推动医疗体系在罕见病领域实现转型，各方应加强合作，共同推进相关发展。

马来西亚拉曼大学遗传学资深教授汤茂强致辞

“泰国正迈入基因组时代，基因组技术能够改善诊疗效果、缩短确诊时间，在罕见病领域尤为重要。通过协作与经验共享，我们能够为泰国及医疗体系相似的国家，构建务实且可持续的基因组学应用路径。”泰国玛希隆大学拉玛提波迪医院医学教授Thanyachai Sura表示。

泰国玛希隆大学拉玛提波迪医院医学教授Thanyachai Sura致辞

马来西亚理科大学医学遗传学教授Zilfalil Alwi指出，联盟的成立恰逢其时、意义重大，为亚太区域内中低收入国家搭建了交流协作、共同应对罕见病挑战的宝贵平台。

马来西亚理科大学医学遗传学教授Zilfalil Alwi致辞

印度尼西亚大学儿科医学专家Ludi Rahmartani博士认为，基因组学与人工智能代表着未来。“如果我们能与各国、与东南亚地区提供基因组诊断服务的机构携手合作，就能共同提升行业标准、协同发展，惠及更多患者。”

印度尼西亚大学儿科医学专家Ludi Rahmartani博士致辞

巴基斯坦希法国际医院医学遗传学家Muhammad Hassan博士表示，在后基因组时代，临床医生和医学遗传学家必须将基因组学、数据与多学科诊疗相结合。对于巴基斯坦等国家而言，建立本地基因组资源和加强临床能力至关重要，这有助于实现更早诊断、优化治疗决策，并提升遗传病防控水平。

巴基斯坦希法国际医院医学遗传学家Muhammad Hassan博士致辞

会上，各方共同签署HGP2 RaDiAnce–APAC联合声明，从伦理规范、政策协同、科研合作、诊断优化、公共卫生预防五大方向作出承诺，进一步明确区域协作准则与行动路径，为亚太地区罕见病防控的长期合作奠定制度与共识基础。

作为联盟的核心参与方，华大集团将依托人类基因组计划二期的科研积累与技术优势，在基因组测序、多组学大数据分析、技术平台搭建、人才培训等方面提供全面支撑。此外，华大将以开放合作的姿态，联动亚太各国机构，推动前沿基因组技术与罕见病防控深度融合，助力区域医疗服务模式优化，惠及更多罕见病患者与家庭。

未来，联盟将吸纳更多国家与机构加入，不断扩大覆盖范围与影响力，凝聚政府、学界、医疗机构与社会力量，以跨国协作、科技创新、普惠共享为路径，深耕罕见病防治与公益事业。

“联盟将持续推动亚太地区罕见病诊疗标准化、智能化、普惠化发展，让疾病不再桎梏生命，让距离不再阻隔温情。”华大基因总经理侯勇表示，当大爱与科研的光芒遍洒四方，罕见病痛终将慢慢褪去，每一个特殊生命都能被看见、被守护，从容奔赴温暖美好的人生旅途。

华大基因总经理侯勇致辞