SEATPA 介绍

地中海贫血是全球最常见的单基因遗传疾病之一,而东南亚正位于其高发中心。每年,成千上万名患有严重型地中海贫血的儿童在该地区出生。重症地贫患者终生依赖输血治疗,给家庭和国家公共卫生体系带来沉重负担。

SEATPA 汇聚本地区各国政府、专家与合作伙伴的力量,旨在预防地中海贫血疾病传播、提升诊断与治疗水平,并共同分享经验与解决方案,推动共创更健康的未来。

背景
重型地中海贫血患者需终身输血与铁螯合治疗;若缺乏治疗,大多数儿童会在幼年早逝。诊断能力不均与疾病的遗传特征,使得这一疾病在社会与经济层面形成恶性循环,凸显出区域协作联盟和基因组学技术(见HGP2 等国际倡议)的紧迫需求。
挑战
01
高发病率与严重影响
东南亚地区承担着比例不等的疾病负担,在部分国家,每10万人中患者数超过150例,病例数量高度集中。
02
医疗资源分布不均
尽管已有相关诊断和治疗手段(如造血干细胞移植,HSCT),但因费用高昂、供体有限及基础设施不足,医疗可及性依然不均衡。
03
代际循环
作为一种遗传性疾病,若缺乏广泛的携带者筛查与遗传咨询,地中海贫血将在世代间持续传递。
04
经济负担
终身输血与铁螯合治疗,对家庭构成沉重经济压力,也加重了国家卫生预算的负担,挤占了其他公共健康领域的资源。
05
数据缺口
区域层面缺乏完整的基因型与流行病学数据库,限制了政策制定、进展监测与资源分配的科学性与有效性。
使命与目标
  • 愿景通过知识共享、创新合作与协调行动,让东南亚地区在未来消除可预防的地中海贫血。
  • 使命联合各国政府、专家及社区力量,共同加强东南亚地区地中海贫血的防控工作。
战略目标
区域合作平台
建立跨国合作网络,让临床医生、研究人员及政策制定者能够共享知识与解决方案。
能力建设
推动工具与专业知识的交流,使基因检测、诊断与治疗在各国都能普及与可及。
共享经验
携手交流区域经验与最佳实践,共同推动防控进展并促进政策改进。
综合防控
将筛查与治疗纳入各国国家卫生体系,成为长期健康战略的重要组成部分。
公众认知与社会支持
提升公众对地中海贫血的认识,减少社会歧视,推动早期筛查成为普遍共识与社会常态。
工作组
为实现联盟使命,SEATPA 的工作分为以下专业小组:

血液学与临床专家组

聚焦提升诊断水平、治疗标准及患者照护质量。


遗传与基因组学组

研发并推广经济高效的筛查与基因检测技术。


公共卫生组

推动防控项目、政策整合与公众宣传活动。


标准与质量控制组

制定区域指导方针,确保检测准确性并推动实践标准化。


人工智能与信息技术组

建设区域共享数据平台,运用人工智能进行筛查与风险预测,强化跨境数据协作。


产业合作联盟

提供技术、后勤及实物支持,助力扩大筛查覆盖与服务能力。


资金合作联盟

SEATPA 的可持续运作依托于多方合作伙伴联盟,包括多边与双边合作、产业支持、科研资金及非政府组织,共同保障长期发展。

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血液学与临床专家组
遗传与基因组学组
公共卫生组
标准与质量控制组
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