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温度

首页 > 同行 > 2021年11月刊 > 温度 > 唐氏综合征与三个家庭的故事

温度

唐氏综合征与三个家庭的故事作者:王丹晨

1.小表弟

姨妈家的小表弟出生了,我知道这个消息已经是三天以后。
姥姥来电话的时候,我正在为了期末考试苦背遗传病的分类。
姥姥絮絮叨叨,从姨妈几点进产房开始说起,我认真听了几分钟,直到那句:“都好,大夫说了,大人孩子都好。”才放下心来。我知道,这三天姥姥是在等新生儿筛查的结果,等有了准话,才一起告诉我。
姨妈家这个孩子,来之不易。
在小表弟之前,姨妈怀过两次孕。第一次是姨妈晨昏颠倒加班赶项目的时候,都不知道自己怀孕了,上厕所时见了红,已然回天乏术。当时姨妈刚结婚,觉得来日方长,这件事也没有放在心上。
第二次怀孕时,姨妈已经三十多岁,认真备孕一年才有了身孕。我至今仍记得姨妈从医院回来时,声音颤抖难掩激动的样子。小心翼翼呵护到三个月,都已经在挑选婴儿车了,却因为下楼踏空一脚而流产了。
那次踏空其实不算严重,姨妈甚至都没有摔倒,只是闪了一下,可小小的胚胎就是这样脆弱,还没有长成就早早夭折。医生问及上一次流产的病史,说可能是姨妈自身有些习惯性流产的倾向,也不排除是孩子有什么问题,“自己生化了”。
家人不忍心看姨妈自责,纷纷安慰是孩子有什么缺陷,所以被“自然选择”掉了,没想到竟一语成谶。
姨妈第三次怀孕,自然是小心再小心。没想到20多周做产检时,医生说孩子唐氏高危,建议做羊水穿刺。姨妈本来一切都是听医生建议的,但了解到穿刺有流产风险后又害怕了。

因为失去过,所以格外紧握已经拥有的。前面的两次经历让她不敢再冒险,再三纠结后,还是决定赌一把。

天公垂怜,瓜熟蒂落,母子平安。

小表弟出生后不久,我就听说了原来华大有无创产前基因检测。如果早点知道,我想,姨妈是一定会做的,也不用担惊受怕几个月。她知道唐氏儿对孩子、对整个家庭来说意味着什么。

小表弟是幸运的,但后面这个故事就没有这么美满了。

2.花子

花子是老家村尾一户人家的姑娘,她应该比我大十几岁,但是大家都叫她花子,我也这么称呼她。
叫她花子不是因为貌美如花,而是取自“叫花子”的后两个字。大家都觉得她有点疯癫痴傻,所以取笑她。我没有问过,只是看她的面容,觉得应该是唐氏儿。
花子其实不算很严重的唐氏综合征患者,她可以自己吃饭,认得回家的路,遇见人会傻笑,算是打招呼。只是再复杂的生活技巧,比如洗澡,她就学不会了,甚至在生理期时能看到她裤子上的血迹。
这样的一个人,对乡里那些不明就里的人来说,变成了“灾星”。坊间甚至传闻是因为她妈妈生活不检点,才会生出这样的孩子。我听了这些难听的言论,一再给他们解释这是一种遗传病,换来的却是“就你读书多”和几声讥笑。
花子其实还结过婚,大概在10年前,别人给介绍了隔壁村一个智力也有些障碍的男人。我不知道两个病人能不能办结婚证,只知道出嫁那天,花子妈妈帮她收拾得干干净净,穿上一身红衣服送走了。
花子结婚后,也短暂地享受过一段时间的快乐生活,因为花子在婆家不惹事,甚至还能有模有样学着锄地。那阵子,她妈妈走路的脊背似乎挺得更直了,风言风语也暂时平息了。
再后来,花子怀孕了。
没多久,婆家就以养胎为名,把她送回娘家让花子妈妈照顾。从最开始一个月来看一次,带些吃的;到后面直接把花子生的孩子抱走,把花子留下继续坐月子;最后,则是直接不闻不问、失去音信。
日子又回到了从前,风言风语再起。我听了只能一声叹息,任何话语都咽回肚子里。
唐氏综合征目前还没有有效的治疗方法,我翻遍了课本和文献,得到的都是一句无奈的“建议终止妊娠”。
花子妈妈已经倾注了很多心血,试图把花子培养成一个正常人,但唐氏综合征其实是一个很常见的疾病,筛查和诊断技术也很完善。如果能接受相应的产检,防止这场悲剧的发生,对花子和她的妈妈,会不会都是更好的选择?
可惜没有如果。

3.宗教家庭的宝宝

第三个故事,是我在海军971医院实习的见闻。
那天中午,我提前半小时溜出来,去找我在妇产科实习的同学吃饭。穿过医院走廊时,无意听到同学的导师在和患者谈话:“诊断我们给出了,要是不做的话,你们考虑好就行。”
我只当是又一个不遵医嘱的患者,吃饭的时候,我从同学口中了解到故事并不简单。小两口有宗教信仰,虽然出来读书工作多年,但他们自出生便入教,至死亡都不能改变,而教义有一条就是不能流产。
其实这个教义的初衷不难理解,就像最初的医学宣言中也有一句“不为妇女实施堕胎手术”。残酷的诊断结果和对新生命的热切盼望难免会产生冲突,医生只能指引方向,却不能强迫患者做决定。
后来我们做的一个项目和海军971医院有合作,我得以“打探”到这个故事的结局。孩子最终还是生下来了,是一个像花子一样轻症的姑娘。父母每周都带她去做干预,如今已经两岁了,会叫人了,也很爱笑,以后大概率可以生活自理。

但若当健康的弟弟妹妹降生,父母是否还有精力和耐心培养这个唐氏姑娘,我们不得而知。


后记
《警世通言》里说:“万般皆是命,半点不由人。”我现在不认同这样的话了。从前面对疾病,我只觉得害怕,而今仍怀敬畏之心,同时也想以自身之力去抗争了。
以前看到唐氏儿,只能嗟叹命运不公。华大让我接触到了科研一线,也看到了老师们直接与前端产线的对接,我便有更多切合实际的想法了。或许有朝一日,在社会伦理可以接受的情况下,我们也能通过最新科技,将这些唐氏儿拉回正常的人生。
命运如织,且系悬壶;磨杵作针,终将泰来。

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