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“爱心点亮生命”公益义卖关注罕见病
发布日期: 2013-09-29

2013925日至27日,在第二届深圳国际生物科技创新论坛暨展览会上,由华大基因、深圳国家基因库、罕见病发展中心、白塞病友互助联盟联合举办的关注罕见病公益义卖活动-“爱心点亮生命”成功举行。承载着“点滴祝福”的数百张心形便利贴传递了满满的爱;公众也通过视频介绍进一步了解罕见病这一患病群体的健康问题。 

罕见病患者就像是沧海一粟,他们虽和我们生活在同一个城市里,却很少有人会关注这样一个群体。也正是因为罕见病患者属于少数群体,他们所面临的困难与痛苦几乎不为人知。他们每天需要与病魔抗争,还要面对高昂的医药费;他们希望能够有朋友,希望能像其他人一样享受生活,却又怕见到大家歧视的目光;他们希望能正常的学习、工作,却总是不能获得平等的机会。其实,对于罕见病患者这一群体,他们渴望被了解,渴望消除歧视,渴望能得到社会的保障,渴望能得到社会大家庭的关心。

本身也是罕见病患者的罕见病发展中心主任黄如方以及肖磊也参加了本次义卖活动。初次见到罕见病患者的刘女士说道:“我是第一次这么近距离地与他们接触。刚开始有点不自然,可他们的热情和善良顿时感染了我,让我觉得他们才是心灵的强者。”其实,罕见病患者的能力并不亚于一般人,他们内心并不希望被“区别对待”。

在活动现场,一位女士主动向身患白塞氏病患者张女士咨询关于白塞氏病的一些问题。张女士指出:“白塞氏病属于有药可控制的罕见病,经过持续正规的治疗,多数轻症患者可以恢复基本正常的生活和工作。可惜现在部分药物在医保规定的可报销范围并不包括白塞病,导致医疗负担加重或者买不到药而不断的换药。希望今后医保能在全国范围将白塞氏病列入门诊慢性病范畴。”

80%的罕见病与遗传相关。华大基因一直致力于罕见病相关基因组学研究,目前已与国内外百余家单位建立了合作关系,并与美国费城儿童医院联合发起“1000种罕见病基因组项目”。 华大基因与研究合作伙伴已共同找到了多种罕见病致病基因,希望能解决部分罕见病确诊难的问题,并为个性化治疗奠定坚实的遗传基础。同时无创产前基因检测技术的进步,可让部分罕见病的出生前诊断得以实现,这也为患者和家属提供生育选择和早期干预的机会。

本次义卖活动筹得的善款将捐给罕见病发展中心,用以帮助、关爱罕见病患者;活动的举办也呼吁更多社会人士能够了解、关注罕见病,只需奉献点滴爱,便可温暖更多心!